配资官网查询跨国抗癌8年，活着，真有那么好吗？

2012年9月，《凤凰周刊》的前主编师永刚在一次例行体检中发现一个15cm左右的，最终确诊罹患肾上腺皮质癌。

这是一种年发病率为百万分之一的全球罕见病，当时还没有针对性的治疗用药，患者很少能活过五年。大部分人在发病后的第一年，就去世了。

2013年3月，师永刚来到了美国休斯敦MD安德森中心寻求治疗。经过8年的漫长而又艰辛的治疗， 2019年4月，他已遵医嘱停止了任何药物治疗。2025年7月，术后5年没有复发，正式实现临床治愈。

师永刚

师永刚曾经历过2次手术、5次复发转移、4次急诊、6次放疗等惊心动魄的抗癌历程，当被问及生命的意义时，他引用了作家‌郑渊洁‌的回答：‌因为活着还要面对无数快乐‌。

以下是《终活——无国界病人2》的后记，也是一段曾在悬崖边屏息走过的逃生者的独白。

《终活——无国界病人2》师永刚著

人民文学出版社出版

精彩书摘

大部分人的生命，是从一出生就开始了。但癌症病人的生命，则从确诊的那一刻又一次开始了。他们经历了两次活着，一次是出生，一次是重生。

如同所有人都只会经历一次死亡，癌症病人并不会经历两次。如果有，也只是他们在死亡的边缘，被心软的神，从死神手里，抢回了一条命？

我的癌症时间从2012年9月开始。在协和医院确诊后，进行了右肾上腺切除手术。手术切除了一公斤左右如同足球大小的巨型肿块。就像我不会记住那些曾伤害过我的人或者事物一样，当它被切除的那一刻，它就从我的生命中消失了。

但这个手术时间，却成为我的一个“新生日”。

在休斯敦的中国癌症村里，许多病人的生日，是自己的手术日或者确诊的时间，他们把这天当成自己新生命的开始。尽管没有人知道，自己可以活多久，但人们希望自己可以重新获救，重新获得生命的延续。

我有一段时间，几乎忘记了自己真实的生日，每年九月，家人或者病友，就会买一个蛋糕，上面插着病后存活时间的小蜡烛。它们每年都闪烁着弱小的光芒，在我眼前跳跃，仿佛活过的生命。

2013年3月，我来到了MD安德森癌症中心。在这里，我见到了内分泌主治医生Habra教授、张玉蛟教授、Dr. Aung Naing等五位医生，做了两次手术、六次放疗、两次临床试验，经过了漫长的八年治疗，于2019年4月，正式停止了任何药物治疗。我迎来了对于一个癌症病人来说，意义重大的稳定期。

MD 安德森癌症中心俯拍图

2022年8月，在停止治疗的第二年，我出版了记录自己这十多年治疗过程的《无国界病人》一书。这本书出版时，我还有三年，就会进入对于一个癌症病人来说，意义非凡的五年临床治愈期。2025年7月21日，Habra教授告诉我，我的第51次CT检查结果显示：所有的部位保持稳定，未发现复发或新的转移情况。读片医生还在这份对我意义重大的读片报告上，特别备注：没有进一步采取行动的必要。传统意义上，如果治疗结束五年，还没有复发，就达到了医学上的临床治愈。

《无国界病人》师永刚著

人民文学出版社出版

客观上讲，我在2024年就应当达到对我来说非常重要的五年临床治愈期。但去年在国内检查时查出肾上腺手术部位可能复发，后在MD安德森癌症中心CT查出肺部有新增结节，并被判读为有复发的可能。此后我又进行了四次CT检查，才最终排除复发。这些新增的结节以及在PET-CT上出现的较高的SUV指数，只是伪装成复发的炎症，虚惊一场。

Habra教授正式通知我，根据我这六年的连续跟踪检查，他认为我已经临床治愈，并将我的复查与见诊的时间，延长到了一年。

从2012年9月到2025年9月，我在癌症病人的时间系统里，已13岁。

事实上，癌症病人从确诊那一刻，就进入了一个与普通人不一样的“疾病时间”。

历史上，守望星空的苏美尔人发明了时间的概念，并且将每小时分成了60分钟，据说是因为他们认为60是个完美的数字，因为60可以除以1、2、3、4、5、6、10、12、15、20和30，故而他们采用了60进制。而中国的天干地支纪年法也采用了60进制，看来60这个数字真的很奇妙。

但“60”这个数字，对于癌症病人来说，却是一个特别的，会给自己带来痛苦或者希望的时间。只有癌症病人，才能理解这60天对我们来说意味着什么？它是一个肿瘤病人治疗是否有效的检验节点与决定性时间：几乎每个癌症病人，在进行药物治疗时，起初都会以两个月为一次CT、MRI、X光或者PET-CT检查的基准时间。而CT的检查结果，除了偶尔会带来惊喜外，往往只会带来焦虑、恐慌与难过。

奥利弗·萨克斯医生曾对这个癌症的决定性时间带给病人的恐慌性改变，有一个判断：“罹患癌症意味着你的人生的瞬间改变。诊断是一个门槛，跨越这个门槛，无论长短，都将伴随一生的CT检查、治疗和担忧。无论有意识还是无意识，你都将活在对未来的疑虑与焦虑中。”这是一种极其超现实的体验。虽然这种恐惧感随着时间的推移可能减弱、变得容易应对，但它永远不会真正消失。事实上，无论掌握多少医学知识，都无法让一个人真正为癌症带来的情绪煎熬做好准备。“知识是盾牌，但情绪是风暴。”害怕、崩溃、失控，癌症不仅考验身体，更是一场灵魂的审判。

刚开始确诊癌症时，绝望每晚都会把我拖入深渊，半夜时常被恐惧叫醒。每次CT检查前一周，都会陷入莫名的难过与焦虑中，对于死亡的恐惧，以及无力感、无奈感，都令我有种躯体化的僵硬与灵魂的下坠感。后来，这种恐惧转为不定时地突然涌现，就像一个念头，当你在与朋友大笑时，它出现了，瞬间使你陷入不安中。即使我已跨过了临床治愈的时间线，似乎已经摆脱了癌症，但那种恐惧仍不时回来。没有人能理解那种凌晨三点直面死亡时的惊恐，这种情绪像海浪一样一波一波地冲来，无法抑制。

人类对于死亡的恐惧是一种本能。人们没有经验，甚至无从得到直接的感受，但一旦想到死亡，就会面临深渊，神经末梢就会竖立起来。仿佛这是写在自己的程序里的一个痛点，它开关着我的焦虑、难过与彷徨。任何痛苦只要能找到合适的科学解释，似乎就会消解或者减少。我的这种状态，曾被一位心理医生描述为一种创伤后压力反应（类似PTSD）。癌症不是某一个时间点的事件，而是一种长期的心理记忆：即使治愈，曾经活不下去的那种感觉，也会在某个时刻再次袭来。这是一种长期共存的心理阴影。癌症患者的这种创伤性后遗症，会使病人终生活在某种对于死亡的恐惧与危机里。癌症哪怕治愈了，心里留下的伤痕也可能永远无法愈合。

但癌症病人的“决定性时间”，并不是一成不变的。刚被确诊癌症的时候，是两个月，60天进行一次检查。后来治疗进入稳定阶段后，则开始延迟到了三个月，半年或者一年再进行一次CT复查。我经历了“癌症时间”对于我的重新塑造。后来，我开始有意识地延迟这些“决定性消息”到来的时间。我会故意延迟见医生，会把六个月的见诊时间，延长到八个月，有一次甚至延迟到了十个月。因为延长时间，可能会延长那个最坏的消息或者好消息到来的速度，但，它们并没有消失，而是一直存在。只是你不知道那个炸弹何时被唤醒，又何时炸开。

悉达多·穆克吉医生曾描述过这种可怕的状态：“生活中，癌症能够消耗、吞噬我们的一切。它闯进我们的脑海，占据我们的记忆，渗透进我们的每一次谈话、每一个想法。癌症用一种密实持续的牵引力，把所有的人和事都拖入癌症的轨道。”

活着，未必是一种奖赏。

2022年5月10日，在MD安德森癌症中心做完复查后，与我的主治医生哈勃教授合影留念。MD安德森癌症中心是首诊医生负责制，自2013年4月份至今，他一直负责我在医院内部的治疗工作，如转诊（化疗、手术、放疗）、会诊、参加临床试验的推荐等

某种程度上，癌症将我的人生彻底摧毁、打碎，重塑了一个满身裂痕的，与不完整的人生。

我一生中的黄金时间，似乎被分成了两个部分：服兵役与服病役。我在西北从军15年，在医院服病役13年。在这两个重要的人生时间里，我生命中最重要的两个人，父亲与母亲，先后去世。

1993年，我在西北某乙种师做新闻干事时，接到一封父亲去世的电报。当即请假，乘夜班汽车，辗转赶至西安，又转乘火车，行三千多公里，赶回山西老家时，父亲的棺木已盖上，第二天就将下葬。虽连续奔走23个小时，赶回了老家，但终未能见上父亲最后一面。唯跪地抚棺痛哭，不知所以。

像是一种宿命，就是不辞而别。我与父亲没有机会告别，没有机会再见最后一面。11年后，我又迎来了母亲的不辞而别。2014年，我在休斯敦MD安德森癌症中心，连续使用了米托坦与四种药物化疗后，均告无效。山穷水尽之时，被批准参加一个对我来说性命攸关的临床试验，免疫药物伊匹单抗联合SBRT放疗。但天不顾我，就在接受放疗的前一晚，接到母亲因心脏问题去世的电话。悲愤、心痛，万般委屈，在心里团转，我趴在地上号哭。生病以来，我所有伪装的坚强，都土崩瓦解。没有人可以理解一个在死亡边缘行走的人，在接到母亲去世消息时的绝望与难过。这种双重打击，甚至让我产生了“算了”，就让我跟随母亲而去的念头。

我向张玉蛟教授请求将放疗推迟一周，买了第二天的高价机票，飞了13个小时，又换乘高铁，从一万三千公里的异乡出发，在凌晨回到了老家。棺木已盖上，我仍没能与母亲见上最后一面。我在家里只守了三天，就又回到了休斯敦进行预定的放疗。人生中最痛苦最难过的时候，母亲去世，治疗前景渺茫，不知前路何在。我无力面对，也无力回应，只能低头接受，只能默默向前，只能把眼泪吞回在心里。只能在深夜突然醒来，或在梦中看到母亲的依稀背影时，泪水冲出眼眶。

这种离别与难过，平素埋藏在心里。但一遇到合适的时机，它就开始疯狂地生长，揪疼我。

2019年，肿瘤治疗稳定，我才回到老家，给父亲母亲重新修了坟，竖了墓碑。上完坟，我让家里人先回去，一个人坐在坟头，给父亲母亲倒了一杯酒，点了一支烟，第一次把自己患病的经历对父亲与母亲说了出来。

母亲活着时，我一直不敢告诉她自己生病，因为说了也没有用，只能增添她的苦恼。人生中的许多苦难，往往只能自己去扛，没有人可以分担，父母也不能。窦文涛曾在谈及父亲去世时说：“人世间最大的悲剧，莫过于不辞而别。你原来以为我们这辈子曾经遇到的人都会有一个告别，包括父亲和母亲。但事实上，他们已经和你见完了此生的最后一面。”

我的兵役已服完，但病役可能仍需要用一生来服。

罹患癌症改变的并不只有亲情，也有朋友圈。

生病之前的人生，在我看来是活在一种虚荣心里，活在一种自己制造的假象里。生病后的这13年间，我坠落在尘土和尘埃里，脚踏实地活在人间，充分认识到自己是怎样的人，是不是真的有那么多朋友？对朋友的看法，也会有一个重新定义。

当你生病了以后，会突然发现你伤害过的人，可能才是你最好的朋友，他会不远万里来看你，甚至走的时候会悄悄放下一笔钱。那些你曾经以为与自己不睦的朋友，会突然出现在你的病床前，为你的治疗奔走。而那些你曾经帮助过甚至给予他们更多资源的人，他们大多不会再出现在你的视野里，甚至就此消失了。你会发现自己的朋友圈重组了，人生基本上也重组了，世界自然也重组了。

当然，生病带给我另外的变化就是，这几年走了世界许多地方，见了太多挣扎在生死边缘的病人，于是变得内心广阔，不会仇恨，不会抱怨，不会强求，能接受别人的意见，能够面对痛苦，也能面对不公。对于拒绝、分离、伤害，已能淡然处之，接受更多的事与愿违。

但真正的改变发生在《无国界病人》一书出版后。这本书曾一度在豆瓣上评分到了9.3分，获得《收获》年度非虚构文学奖，是深圳读书月的十大好书之一。我甚至被国内五家医院聘为顾问，为一家保险公司做了广告。一个有趣的插曲是，我在抖音或者小红书上，被数百名保险经纪，当成“不买保险就卖房”的反面典型，来推销他们的医疗保险。

人们对书的关注，转到了对人的关注。我成了一个所谓的生活在显微镜下的“公共癌症患者”，病人与家属会从电视访谈、对话，以及我写的文章中，查找对自己有用的癌症治疗方面的相关内容。最重要的是它在医生、医院以及病人中间引发的回响。因为这本书，我在网上认识了许多知名的医生，他们大多有在国外进修或者学习的经历，对于从事医疗工作充满热情。有意思的是，他们讨论最多的是，什么是理想的医院以及理想的医生。这本书里写了我认为的理想的医生，而他们也对什么是好医生，有着自己的看法。

刚开始时，是一群肾上腺皮质癌病人，他们通过各种方式，给我在微博或者小红书上留言，寻求帮助。我当然要伸出援手，仅两年间，就有至少8名肾上腺皮质癌患者，远赴休斯敦，成为Habra教授的病人，与我成为病友。后来，肺癌、肾癌、肉瘤等许多其他类型的癌症患者或者家属，也慢慢地加入了进来，有60多人，先后在国外找到了治疗方案。有数百名不能出国治疗的病人，我推荐他们到国内不同的医院，或者帮他们联系了国际远程会诊。所有这些微小的帮助都必须是免费的，因为我曾经在美国得到了许多癌症义工的免费帮助，现在是回报这种善意并传递它的时候了。

我在微博上，建了一个《无国界病人》肿瘤群，这个群现在已有700多名包括肺癌、肾上腺皮质癌、肉瘤等不同类型的癌症病人、家属与医生。在成为病人前，我可能只会过自己的一生，但与其他病人相识的过程，使我有机会，经历很多种别人的人生。

MD 安德森癌症中心的医生诊室

但并不是所有的帮助，都会得到善意的反馈。

一位在霍普金斯医院治疗脑癌的病人，在治疗了一年半后去世。他的妻子在我的微博下留言：看了你的书，到了美国，花了150万元（20万美金），人治死了，落得个人财两空。害人呐。

这个留言对我而言，简直是一记闷棍。这位病人在北京治疗时，已无治疗方案，他太太与儿子给我留言，希望能帮助他们出国看病。我把MD安德森癌症中心与霍普金斯国际部的电话给他们，并告诉了他们这两家医院的情况。结果MD安德森癌症中心拒了他们，霍普金斯给他们发了邀请信。我不知道用150万换到多活17个月的生命是否值得，但我知道癌症治疗的确就是花钱如流水，何况是出国治疗？

我无言以对。但这条留言我一直保存着。默克尔在自传中有一句话：“永不解释，永不抱怨。”这也是我的态度。

一位医生朋友，在得知我有大量的病人咨询与寻求帮助后，曾发给我一句话：不要轻易介入他人的因果，不要干涉与背负他人的命运。哪怕是为了他好。他是一位知名泌尿外科医生。许多从外地来京的泌尿方面的病人，给我留言寻求帮助，我均会推荐他们去找这位主任医师。他无论多累，都会帮忙加号。

他的这句话，让我在帮助其他病人的时候，有了一个自己的分寸与原则。我只是一个“资深病人”，能提供的也只是免费的医疗信息，我不是医生，是否去国外或者国内看诊，由病人自行决定。后来我在给病人介绍完相关情况后，都会在后面加注这一句。这对病人也是一种提醒吧。

去年10月初，我在小红书上，接到一个网友的留言，他称自己的舅舅也是肾上腺皮质癌，左肾上腺有9厘米大小肿瘤，切除了肾上腺与左肾，当时手术时，动脉破裂，出血3000毫升，差点没救过来。术后三个月，出现肺转移。在华西医院做完手术后，服用米托坦，但因副作用较大，咨询了一家社区医院的医生，这位医生居然同意他停止服用米托坦。两个月后病人出现爆发性转移，腹水严重。他咨询我能否去MD安德森癌症中心看病，或者与Habra医生远程会诊。我给了他MD安德森癌症中心国际部的电话与邮箱，请他们自行联系。

但MD安德森癌症中心拒绝了远程会诊的请求。奇怪的是，他的舅舅居然还在国庆期间去了九寨沟旅游，结果去了一天，就说腹胀得厉害，尿不出来，只能又赶回了成都。这下才慌了，在华西医院用上了帕博利珠单抗（K药），又恢复了米托坦的服用。

他反复地给我留言，不断地奔走，帮自己的舅舅寻求治疗的方案。结果当事人与家属居然并不着急。这个小伙子后来给我留言，绝望地说他舅妈消极治疗，打心底里不愿意积极治疗，逼着舅舅把遗嘱都写好了。舅舅顾虑她们母女的生活，也默认她们这么做。他无奈地说，他们不主动，我什么都做不了。我妈妈哭着跟我说，只有舅妈能决定是否花钱治疗。

我看到这里就明白了。这个外甥想介入帮助舅舅治疗，但当事人与舅妈并不积极治疗。我给他留言：“这是别人的选择，我们不能介入别人的因果。”他哭了，明显感觉很绝望。

癌症病人的命运与人生，与金钱、人性其实是粘连在一起。有许多人因为钱，而无法保住自己的生命。这样的故事，每天都在上演，但我们甚至连叹息的资格都没有。因为有什么样的病人，就会有什么样的命运。你帮助什么人，就会背负什么人的命运。

这世界上从来不会因为你是病人，就自动豁免许多事情。世界从来不是这样安排的。我是凭借不为人知的那部分活着。看到别人痛苦有时候会心生怜惜，但很快又告诉自己，谁不是这样过来的，谁没在痛苦难熬的夜里死过几回呢？

医生和病患之间的距离能够保护彼此，病人间的距离，也能保护彼此。但我曾受人帮助，我不能看着他人陷落而不伸出援手。如果可能，我会把自己所知，尽其所能告知、帮助对方。至于是否听取，由病人或者家属自行决定。因为这是他们的选择，是他们的命运。而我能做的是，在别人的苦难面前，并不袖手旁观。

我深信把自己所历经的沧桑与苦难，写下来，其实不写可能就会遗忘，就会与自己达成和解。《无国界病人》出版后，有一段时间，我甚至忘记了自己曾是一个病人。也许，遗忘是对自己的一种保护吧。当这段经历被我记录下来的时候，我觉得这一切就已经结束，成为了历史。

2018年11月，作者在MD安德森癌症中心做完35个周期（历时2年）的免疫治疗后留影

但后来我发现，随着认识、帮助的病人越来越多，与病人打交道的过程，让我进入一个个不同个体组成的不同人群的癌症史。他们带来许多不同的谜团。每个人所患的癌症，对我来说都是全新的知识，我借助网络以及图书馆，查询与接触了许多新的癌症常识，或者说，经由帮助这些病友，我推开了一扇扇陌生的未知大门。

一位患有五种癌症的南京病人，她活了33岁，有20多年一直在不同的癌症中挣扎。她是一种罕见的Tp53基因突变的携带者，这种基因会导致癌症遗传，不能生育，并使她终生活在患有多种癌症的残酷现实里。幸运的是，她在抗癌的过程中，收获了爱情，她的先生联系到了我。我经由这件事，认识了美国遗传学方面的癌症专家，也结识了国内医院研究这种疾病的学者。他们向我打开了关于遗传性癌症的世界。

我对人类为什么会罹患癌症以及癌症如何消退，怀有一种心理学上的兴趣，仿佛自己是书中的人物。癌症也成了我自文学之外的第二大有兴趣的部分，我对此进行了漫长的研究，看了许多医生、病人写的各种回忆录与传记，也包括《自然》《科学》等学术杂志上晦涩难懂的论文。一个全新的广阔的疾病世界，在我的眼前展开。

我觉得癌症是一把钥匙，我可以以此为入口，找到生命那秘密的阴影部分，并把它们描述出来。而医学可能也是最需要用大众可以看懂的方式讲述出来的一门学问吧。事实上，我几乎对所有的新生事物都怀有好奇。从ChatGPT在2022年10月推出后，我就开始尝试使用它，来搜索或者查找未知的那些癌症常识，请其推荐美国的医院与医生，查找新的临床试验。我试验了十多种中国与美国的AI看病模型，然后找到了两个基本靠谱的AI应用。一个是DeepSeek，一个是ChatGPT。后来我又增加了一个据说是医生都在用的APP：OpenEvidence。

现在我已习惯使用AI帮我阅读CT报告、血液检查，以及基因检测的报告，包括寻找某一方面的前沿医生，都是先使用AI提供一个初步的名单，然后我再用其他AI去核对。也就是我有AI的“第二意见”，以及真实的医生的第三意见，最终是以医生的意见为准。这使我可以回避“AI幻象”产生的许多虚假信息。

事实上，许多刚确诊癌症的病人，往往非常迷茫。他们寻求的帮助，其实大多是“去哪里治疗，哪个医生手术做得好，哪个医生是这方面的专家”等基本的信息。这样的信息被淹没在广告以及误导的内容里，难辨真假。我写了一个利用AI查找医院、医生等相关常识的指南，在网络上公开发布出来，供患者与家属使用。AI某种程度上，解决了许多病人的第一个难题，去哪里寻找治疗自己的医生。当然，AI并不值得完全信任。作为病人，要尽量减少“AI幻象”导致的误诊，以及医生误诊的可能。

这本新书最初的想法来自一位上海的病人。她4岁的孩子查出，联系去了美国圣犹大儿童医院治疗。在那里，孩子将享受从4岁至22岁前完全免费的所有治疗，包括免费的食宿、机票。

她在微信上留言：“世界上有许多不同的最新治疗模式，先进的治疗经验，包括完全免费的儿童肿瘤医院等珍贵的信息，散布在碎片化的信息里，甚至没有人知道这可以救命。你如果能写下来，介绍一下这些全世界先进的医院、医疗模式，也许，会给更多的病人带来帮助。”

这是个好主意。

这本书最初想写的是以癌症为主角的传记，就像那本曾由悉达多医生撰写的《万病之王》一样。不过我讲述的是从病人视角看到的癌症治疗的记录，关于癌症治疗的国内外的发展趋势，癌症病人在沦陷中如何寻求救赎、在经历中得到领悟的过程。但后来，在写作的过程中，那些我亲历的癌症病人的故事，以及医生们讲述的治疗传奇，使这本书变得更像是面对死亡、面对苦难、面对离别时，人类在脆弱与迷茫间的徘徊，以及如何冷静安排临终前要做的事，告别的人。

国内医院的模式我基本已非常熟悉，我还想告诉病人与医生们许多新的可能。在这本书里，我写了一家对儿童癌症病人完全免费的医院，它是如何运行的，病人如何被接收，以及它如何募捐，中国的癌症病人，又如何才能被它接收的故事。这个医院可以说是一个“慈善的模型”，但愿它可以带给我们一些不同的思考吧。它表明，昂贵的癌症治疗是可以免费的，善意也可以是馈赠的。

当然，我也试图在许多病人的故事中，寻找出治疗的差异，以及彼此间的借鉴与沟通。比如癌症病人手术后的康复问题，一位上海的乳腺癌患者乳腺全切后，医生告诉她，你的右胳膊废了。但她到了美国一家癌症医院，进行专业的乳腺术后康复训练一年后，她的这条胳膊活动自如。关于癌症，除了手术与化疗之外，我们还应当创造或者借鉴更多的有效辅助治疗手段。对于癌症病人，手术是治疗，康复或者人文关怀也是。

所以，我也在书中探讨了未来的医疗是什么？科技正快速塑造着癌症治疗的新形态，在许多细微的领域，正在显现出一种未来的可能。AI已可以预测病人的死亡时间，猪肝、猪心、猪肺正在替代人的器官，可以短暂移植到病人的体内。而远程国际视频会诊，可以同步到美国的前沿医生，并使用先进的治疗方案。

但悲观的是，癌症病人的存活率，并没有得到极大的提高。偶尔也让我对医学乃至科学改善人类的能力更加怀疑。

每个时代，都会以自己的形象塑造癌症，以及癌症病人的命运。